domingo, 9 de maio de 2010

Afinal o que é o Sindrome Mayer Rokitansky?

Certamente como eu, quando foram confrontadas com esta noticia, recorreram a Internet a procura de mais informação. Contudo, infelizmente a Internet não tem grande informação para esta doença, e a pouca que há não é muito acessível devido aos seus pormenores técnicos. Por isso decidi criar este blog para ajudar, quem esta a passar por isto que eu passei e ainda passo. Ainda hoje, apesar de ter sido operada ainda procuro novas informações na Internet, para poder saciar todas as minhas duvidas que não consigo colocar a ninguém ou por vergonha ou por não ser capaz, com este blog pretendo ajudar quem precisar e pedir a minha ajuda e também de aliviar o peso que trago nas costas, ao desabafar e falar com quem percebe o meu problema, os meus medos e as minhas angustias. Mas para começar como deve ser vou explicar da maneira mais simples o que é esta doença, que cada vez mais afecta jovens como nós. Infelizmente este Sindrome afecta uma em cada 5.000 mulheres nascidas, as suas causas ainda são desconhecidas, apenas se sabe que o sistema reprodutor para de crescer. Normalmente esta anomalia é descoberta na fase mais complicada do ser humano, a adolescencia, na altura em que deviamos ter a primeira menstruação e não temos ou na altura da primeira relação sexual. Pode haver ou não o minimo de profundidade vaginal, e é isso que vai influenciar a decisão do tratamento adequado (disso falarei num proximo post), tambem outros orgãos reprodutores internos podem ser afectados, como o utero e os ovarios, felizmente apesar do azar, os meus ovarios desenvolveram-se naturalmente, o que ainda me da uma pequena esperança para ter um filho do meu sangue, atraves do metodo da barriga de aluguer, que ainda é proibida no nosso país, mas não deixa de ser uma esperança para nós, para realizarmos o sonho de sermos mães de o filho do nosso sangue. Este blog foi criado com intenção de ajudar, se tiverem duvidas não hisitem em perguntar, eu responderei a tudo com base nos meus conhecimentos e experiencia, visto que passei e passo o mesmo que vós.

11 comentários:

  1. Olá, que bom encontrar mais uma página sobre o assunto. Realmente são poucas as informações sobre a Síndrome, principalmente no Brasil.
    E é através da troca de experiências que vamos conhecendo mais a respeito dessa patologia e também conhecendo mais a respeito de nós mesmas.
    Mas essa realidade está mudando!!! Não sei se já nos conhecemos,mas formamos um grupo de portadoras e através dele já conseguimos várias conquistas a exemplo a 1ª Exposição sobre a Síndrome que aconteceu no mês passado em SP com a organização do Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR). Em breve uma Associação de portadoras estará surgindo.
    Me coloco a disposição para ajudar na troca de informações. O lema do nosso grupo é: Juntas somos mais fortes! E é isso mesmo!!!
    Quanto mais páginas, blogs, comunidades houver mais conseguiremos chamar a atenção para novos estudos e técnicas de tratamento. Também conseguiremos mostrar que é absolutamente possível uma vida normal, tanto sexual como constituir família.
    Quanto a filhos, exclarecendo,o Brasil permite a barriga de aluguel ( útero de concessão ou substituição) nesse caso deve ser parente de 1º a 2º grau ( mãe, irmã, sogra) e é preciso autorização do conselho regional de medicina.
    Não esquecendo que também é possível realizar o sonho de ser mãe através da adoção.
    Grande abraço!
    Conte comigo!

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  2. Com certeza seremos amigas sim!! Muito bom fazer novas amizades e melhor ainda poder falar com quem entende nossos medos, dúvidas, sonhos...
    Entre em contato por este endereço de e-mail s.rokitansky@hotmail.com
    Ficará surpresa em saber que conheço ao menos umas 70 ou mais portadoras.
    Juntas temos desvendado os mistérios da Síndrome que tanto nos afligia.
    Hoje já conhecemos bastante a respeito de nós mesmas, acredito que esse é o primeiro passo pra superar.
    BJK.
    Aguardo seu contato!

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  3. São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao
    Paciente de Doenças Raras
    Evento gratuito comemora o Dia Mundial das Doenças Raras e discute temas relacionados à
    desigualdade na saúde
    Dia 28 de fevereiro é reconhecido internacionalmente como a data em que se mobiliza a sociedade em
    torno de ações em prol das doenças raras. Para comemorar, no dia 27 de fevereiro (domingo) será realizada,
    no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com
    estimativa de receber duas mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas
    farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando
    a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população
    em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.
    O evento acontecerá durante o dia e terá a presença de 70 associações que estarão no local com
    material informativo, além de atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários
    práticos.
    Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
    Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), participa da organização da Caminhada e
    afirma que celebrar esta data é de extrema importância. “O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é
    feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade
    médica. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental
    para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.
    São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa
    frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de
    cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. A Dra. Cecília
    Micheletti acredita que o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento. “Nós não temos na rede
    pública nem mesmo a regulamentação do médico geneticista, o que dificulta o diagnóstico e, por
    consequência, o tratamento. Muitas vezes até mesmo o profissional de saúde não tem informações sobre
    algumas dessas enfermidades”.
    A organização do evento é do Instituto Oriente Ocidente , GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras
    – e do Instituto Canguru, com apoio da ABG (Aliança Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira
    de Genética Médica) do Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo , da Secretaria Municipal
    da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
    Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América).
    Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
    Data: 27 de fevereiro de 2011
    Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
    Início da concentração: 8h
    Mais informações:
    http://www.institutocanguru.org.br/
    http://www.estudandoraras.blogspot.com
    estudandoraras@hotmail.com
    Assessoria de Imprensa:
    Ana Domingues
    (11) 8012-8628

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  4. gostaria de contar com o pessoal representativo da sindrome na caminhada em sao paulo entrem em contato estudandoraras@hotmail.com
    marcos

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  5. Olá! Gostaria de entrar em contacto com alguém, sou portadora deste síndrome e estou num estado péssimo, não tenho apoios e sinto-me muito em baixo. As vezes tenho vontade de morrer para viver de novo outras ainda vou em busca de ajuda... de qualquer das maneiras, cá estou o meu e-mail é p.i.t.o.n.i.s.a@hotmail.com gostava muito de entrar em contacto com alguém com experiência neste assunto...

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  6. olá pois tenho esta sindrome e gostaria de saber que medico que te operou..bom o meu e-mail é tailialex@hotmail.com

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  7. sou portadora tenho 45 anos,casei com 18 fiquei viuva com 21.atualmente estou casada á 4anos,tenho uma filha do coração e sou feliz.

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  8. Nasci com essa sindrome, fiz tratamento durante 19 anos da minha vida, hj tenho 23 e tenho uma filha (2 anos e 5 meses) gerada em meu próprio ventre. a medicina não explica como isso ocorreu, mas a minha fé foi a diferença.
    Sofri com muita discriminação, com meus pensamentos. fui esquecer do assunto quase com 18 anos. quando completei 20 anos, minha filha foi gerada. descobri com 4 meses, pois não sabia que estava grávida, pois os médicos falavam que isso seria impossível. foi um susto a todos, inclusive a todos os profissionais de saúde que me atenderam.
    quase faleci, pois a estrutura do meus "útero" podia não comportar ao feto. Minha filha nasceu após 9 meses de gestação, através de uma cesariana.
    Tenho muito a agradecer a minha mãe, aos médicos e principalmente a Deus.

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    1. Moça de perfil "Culinária Roraimense", flor até me arrepiei de ver seu relato. Poderia entrar em contato comigo!!
      Gostaria de saber um pouquinho mais. representa uma grande esperança pra quem tanto espera por esse milagre.
      s.rokitansky@hotmail.com

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  9. olá, descobri que sou portadora dessa sindrome, e gostaria de saber se em todos os casos é necessário a realização de cirurgia ou se só com o uso regular dos dilatadores posso ter uma vida sexual normal. Sou virgem e tenho 24 anos.

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  10. Olá, meu nome é Isabella e como todas do relato eu também sou portadora da síndrome, tenho 18 anos, quando fui diagnosticada eu tinha apenas 16, procurei um médico pelo fato de aos 16 anos não ter ocorrido a minha primeira menstruação, fiz um ultrassom e foi diagnostica com a síndrome. De primeiro instante foi um choque que despertou lágrimas e mais lágrimas, mas eu precisa ser forte para aprofundar nas investigações no meu corpo. Desde então sou paciente do HC-USP e foi lá que passei por todos os exames possíveis, mas como ja sabemos a própria medicina não tem profundos conhecimentos sobre essa síndrome. No meu caso há presença da vagina quase em tamanho normal ocasionando apenas alguns desconfortos na relação sexual, o que me poupou da cirurgia. O que mais incomoda a nós portadoras a todo instante é a impossibilidade de gerar um filho dentro do seu próprio ventre, mas eu tenho fé, a fé move montanhas e Deus opera em silêncio com as suas próprias mãos porque o que ele tira ele também coloca, naqueles que agem na sua fé. E eu sonho em um dia acordar e ter um ser aqui dentro de mim. O que aconteceu com a moça que comentou acima é a maior prova do que Deus é capaz.
    Até mesmo a medicina tem se avançado, e hoje em dia já foi descoberto a possibilidade de implantação de útero em mulheres que por algum motivo não o tem ou lhe foi tirado. Já se tem testes e algumas mulheres já foram transplantadas. Torcemos que esses estudos se concretizem com sucesso e chegue o Brasil, para que nosso sonho de um dia gerar seu próprio filho se realize, porque, afinal essa é a maior dádiva de uma mulher.

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